Zondag 2 oktober

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo volgers,

Even niets geschreven simpelweg omdat er weinig tot niets te melden was. Nu is er een klein beetje nieuws. Morgen, maandag, zal Helga om 11:30 gecatheteriseerd worden. (schrijf ik dat goed?) en wellicht komt er dan meer duidelijkheid. Dat hopen we dan maar. Komt hier niets uit dan zal er later in de week een MRI scan worden gemaakt. Zij had zich zo enorm blij gemaakt dat de kuur goed is verlopen en dat zij naar huis mocht, dat de teleurstelling des te groter was toen zij ineens op de afd cardiologie lag. Hier voelt zij zich min of meer een beetje ontheemd, daar de zorg op de afd hematologie zo verschilt qua intensiviteit met deze afd. Daar heb je vrijwel continu zorg aan bed, en hier zie je praktisch niemand. Het zijn echt twee verschillende werelden. Er komt bij Helga zo goed als geen drinken of eten in en wat er wel in komt, komt er ook net zo hard weer uit! Dat is natuurlijk heel erg klote, maar zij zal zich, volgens de verpleging, ertoe moeten dwingen om te eten en te drinken. Al zijn het maar muizenhapjes. Nou mensen, het is allemaal mooi waardeloos, maar we zullen er toch doorheen moeten, en dat gaat ook lukken!
Morgen hoop ik jullie te vertellen wat er eventueel is gevonden bij de catheterisatie en dat dat dan ook maar mee mag vallen!

Tot morgen.

Location:VUmc Amsterdam

dag 13 NA/dag 1 cardio

Hallo alle volgers,

Eindelijk een beetje bekomen van de dag van gisteren. Het is werkelijk ongelooflijk hoeveel tegenslag een mens kan hebben in z'n leven. Het ziekenhuis ingaan voor een van de zwaarst denkbare kuren (al bezig sinds maart met kuren) deze redelijk goed doorstaan, en dan een dag voor je ontslag, na zulke goede berichten, lig je ineens op de hartbewaking. Vanavond met cardioloog gesproken. Het staat vast dat de pompfunctie van Helga's hart zwaar onder de maat is en dat gisteren voor heel veel ellende zorgde. God zij dank dat dit in het VU gebeurde en niet thuis! Nu proberen ze uit te vinden wat de oorzaak is van dit probleem, maar men vermoedt een door de extreem hoge dosis chemo beschadigde hartspier. Dit is niet te opereren, maar alleen met medicatie "te sturen". Maar een MRI scan moet uitsluitsel brengen. We moeten het gewoon afwachten. Voorlopig is zij nog wel even in Adam.
Het doet mij pijn te moeten melden dat zij behoorlijk aangeslagen is door deze nieuwe domper, maar ze doet heel erg haar best om toch optimistisch te blijven. Na een paar uur van ongeloof en blijdschap gisteren, nu dan deze enorme @#^*(_><$# zooi. Morgen misschien wat nieuws over een eventuele scan. We houden jullie op de hoogte, tot gauw!

Dag 12 NA

- Posted using BlogPress from my iPad

Trouwe lezers,

Als ik dit stukje begin te schrijven, is dat het einde van een van de meest vreemde en bizarre dagen die ik mij kan heugen. Op het moment is het 23.28 uur en lig ik in bed met de I- Pad. Terwijl ik dit schrijf weet ik al dat dat raar staat, maar ach.... Gister verliet ik het ziekenhuis in de volle overtuiging dat Helga daar nog wel minimaal 10/14 dagen zou moeten blijven. Vanmorgen was ik aan t werk en ging de telefoon. Helga. In vergelijking met gisteren klonk zij glashelder en totaal niet verward. En wie schetst mijn verbazing toen zij mij zei: nou, de dokter is net weg en die had wel goed nieuws. M'n leuko's zijn voldoende in waarde gestegen, ik heb geen koorts of zo, dus......... Ik mag morgen naar huis.....(!!!!!!)
Ik was heel even stil en toen begreep ik het: ze was natuurlijk nog erger in de war als ze al was en dit wil ze zo ontzettend graag, dus die is gewoon in een soort droom met mij aan het bellen. Ik heb braaf met haar meegepraat dat dat geweldig nieuws is en zo, en heb toen onmiddelijk nadat ik op had opgehangen de verpleegkundige gebeld om te zeggen dat zij nu wel heel erg in de war was. Deze moest hier hartelijk om lachen, want ik had het helemaal mis. Alles wat zij zei klopte en zij was weer net zo scherp als ze altijd is geweest en voelde zich redelijk, gezien al het voorafgaande. Weliswaar moe, slap, pijn overal, maar toch aanzienlijk beter. Nou draag ik geen klompen, maar als ik ze had gehad....juist.
Ik 's middags weer naar Adam om het met mijn eigen ogen te aanschouwen en ja hoor, rechtop in bed, praatjes en zo, ik kon het na de afgelopen week bijna niet geloven, maar de dokter
( die hematologe van gisteren!) had al gezegd dat het herstel, wanneer eenmaal ingezet, heel snel kon gaan. Maar zo snel, dat maakten zij ook niet zo vaak mee. Natuurlijk volgt er thuis nog een zeer lange weg van herstel maar dat wisten we allemaal van tevoren en dat is ook logisch. Langzaam begon ik aan het idee te wennen en was ik al gelijk met andere zaken bezig. Er moet à la minute een bed van de thuiszorg geregeld, het huis moet nodig een goede opruim/ schoonmaakbeurt hebben, enz. ( man alleen drie weken alleen thuis, dan weten jullie wel hoe dat gaat toch?) shit, ik zou het nog druk krijgen. Maar goed, laten we niet zeuren, het is een godswonder hoe snel een situatie kan keren en hoe sterk een mens eigenlijk is, en Helga in het bijzonder. We waren al een beetje aan het ruzieen over waar dat bed moest staan en zo en hoe we alle spullen in een keer weer thuis zouden krijgen, toen Helga vroeg om een broodje kaas. Ze heeft ongeveer een week niets vasts gegeten en wilde kijken of dat zou gaan. Thuis zal ze toch immers ook moeten eten. Dus gehoorzaam als ik ben ging ik naar het bedrijfrestaurant om eea te halen. Ik kom terug met eten voor ons allebei en zie aan haar dat er iets niet goed is. Plotseling pijn in de maag, druk op de borst en heel erg benauwd. Snel de verpleegkundige geroepen die direct bloeddruk en dergelijke controleerde. Deze was zo op hol geslagen dat direct alle toeters en bellen gingen. Binnen vijf minuten stond het mudvol met witte jassen. Ik werd vakkundig in een hoek gepropt en er was echt paniek. Cardioloog erbij( plus assistente) zaalarts, hematologe, stuk of vier verpleeg kundige, mobiele röntgen apparatuur , hartfilm apparaat......het was gewoon E.R. Maar dan echt. Helga kreeg het intussen steeds benauwder en kreeg werkelijk van alles toegediend. Zuurstofmasker op gekregen en waarschijnlijk vergeet ik de helft. Ik moet zeggen dat ik redelijk nuchter ben, maar dit zijn wel momenten waarop je allerlei scenario's voorbij ziet komen en gewoon op je benen staat te trillen van pure adrenaline. Blijkbaar zag ik ook wat bleekjes inmiddels, want ik moest ineens gaan zitten en kreeg water en koffie. Nog een patiënt erbij konden ze even niet gebruiken denk ik. Na ongeveer drie kwartier was alles weer onder controle en was de paniek veranderd in bezorgdheid. Waar er eerder nog werd gesproken over Intensive Care, werd nu besloten Helga vannacht op de hartbewaking te leggen, om door onderzoek van bloed en haar te monitoren, uit te vinden wat er nu precies gebeurd is. Men vermoed een korte periode van zuurstofgebrek van het hart of een ( wellicht kleine) beschadiging van de hartspier. Ook is er wat vocht achter de longen geconstateerd, wat een hartprobleem nog aanneemlijker maakt. Nu ligt zij dus op de afd cardiologie, maar is intussen alles rustig en onder controle. Ik heb zojuist nog met de afd gebeld en men vertelde mij dat zij inmiddels van de zuurstof af is en het heel goed doet nu. Maar bij ons zit de schrik er behoorlijk in. En nu heeft ze ook wel genoeg op haar bordje gekregen, lijkt mij. Ik heb werkelijk geen idee hoe het nu verder gaat, maar het lijkt mij niet dat zij morgen nog naar huis komt.
Maar inmiddels zou het me ook niet meer verbazen.....
Ik hou jullie uiteraard op de hoogte, Tot morgen!

Location:VU mc Amsterdam

Dag 11 NA

- Posted using BlogPress from my iPad


Hallo trouwe volgers,

Wederom een berichtje uit Adam. Zojuist met de dokter gesproken en we zitten nog steeds op het te volgen schema. Als we geen al te vreemde dingen beleven, dan zou er met een paar dagen wat verbetering moeten optreden.Dat is althans de verwachting van de dokter. Zodra er voldoende aanmaak van witte bloed lichaampjes is, zal het herstel van de kapotte cellen(veroorzaker van alle pijnen en complicaties) vrijwel direct beginnen. Wel is het zo, dat Helga er zeker op moet rekenen dat bepaalde klachten, zoals maagpijn en pijn aan de slokdarm, wel tot aan de kerst of langer zullen aanhouden. Vervelend natuurlijk, maar onvermijdbaar.
Maaaaarrrr...... Zo stelde de dokter, het herstel zit eraan te komen en het gros van de klachten zullen op termijn verdwijnen.
Geheel onbelangrijk natuurlijk, maar deze arts, of eigenlijk Hematoloog, is een zeldzame combinatie van beauty & brains, maar dit geheel terzijde natuurlijk. Het viel me toevallig op...
Zo af en toe mag het best een beetje luchtig, want de atmosfeer op deze afdeling is werkelijk verstikkend! Bepaald geen plek waar je geestelijk aansterken kan. Strak en bezorgd kijken is hier tot ware kunst verheven, wat natuurlijk best begrijpelijk is, maar ik heb er nog nooit iemand van zien opknappen. Inge en Martin begrijpen het wel als ik zeg: iemand een toffee? ( familie grapje) Als je in deze situatie niet een heel klein beetje probeert te relativeren, dan ga je het niet heel lang vol houden hier. Uiteraard wel tot op zekere hoogte en met respect voor een ieder, maar volgens mij zeiden ze vroeger al: lachen is gezond!!! En daar geloof ik heilig in. Er is hier een jongen van een jaar of dertig,vijfendertig die dat wel goed kan, of in ieder geval probeert, hem kwam ik op de gang tegen terwijl hij denk ik voor 50% in het verband zit wegens verbranding door medicatie.... En vrij naar de reclame voor toiletpapier riep hij: mummiepak. Had ie toch wat mensen aan het lachen gekregen daar. Als je zo ziek bent als hij, is dat groots, vind ik.
Nou, gezien de omstandigheden gaat het best redelijk, ondanks alles. Wel slaapt ze vrijwel constant en is de morfine vanwege de pijn toch weer aangekoppeld, maar liever verward dan vreselijke pijn. Verward is ze nog wel steeds heel erg en communiceren is momenteel lastig, om niet te zeggen onmogelijk, maar ook dat gaat straks weer over.
Tot zover voor vandaag, tot gauw. P.S. Helga is verhuist naar kamer 24, een een persoons kamer.

Groet van Helga & Ad .

Dag 9/10

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle volgers!

Dag 9 heb ik niets geschreven, daar deze dag een copie van dag 8 was. Vandaar deze twee dagen in een stukje behandeld want we willen natuurlijk niet te vaak in herhalingen vervallen. Vandaag eindelijk eens iets positiefs te melden..... We hadden een kort gesprekje met de dokter en die kon ons verzekeren dat de vervelende complicaties waar Helga momenteel zo'n last van heeft, bijna in niets een goed herstel in de weg hoeven te staan. Garanties doen ze uiteraard niet aan, maar..........haar leuko's zijn met een-tiende gestegen. Dat wil zeggen: van 0,0 naar 0,1!!! Dit is HEEL erg belangrijk, dat haar lichaam ZELFSTANDIG weer is begonnen met de aanmaak van witte bloedlichaampjes. De stamceltransplantatie begint dus effect te krijgen. Ondanks alle pijn en ellende van de afgelopen week een enorme opsteker. En zelfs nog redelijk binnen de streef termijn, namelijk dag 10. Witte bloedlichaampjes vormen het leger dat je moet beschermen van alle kwaadaardigheid van buiten, zoals allerlei infecties, schimmels, bacterieen enzovoort, dit wetende, begrijpt iedereen hoe belangrijk het voor je lichaam is dat dat leger er is!
Niet iedereen weet dit, maar eigenlijk ben ik helemaal geen kok, maar weer genoeg over mezelf.
Nou, dit is werkelijk een meevaller en dat geeft de burger weer wat moed. Welliswaar is de verwardheid, de pijn en het spugen nog lang niet voorbij, maar als haar lichaam zelf de strijd weer kan aangaan, komt dat haar herstel alleen maar ten goede!
Ik sluit weer af en hoop z.s.m met nog meer goede berichten te komen en hoop van harte dat er zich nu geen spelbrekende bacterieen komen melden in Amsterdam.

Tot de volgende keer!

Location:VU mc Amsterdam

Dag 8 NA

- Posted using BlogPress from my iPad
Dag acht is zo mogelijk nog rotter dan de dagen ervoor. Als je denkt dat het niet zieker kan, kom je toch weer bedrogen uit! Naast de, inmiddels gebruikelijke klachten, is daar nu diaree bijgekomenen is er een behoorlijke verwardheid opgetreden.
Blijkbaar is zij overgevoelig voor de morfine en lijkt zij wel een soort van te "trippen". De morfine, die als pijn bestrijding voor mond, keel, slokdarm en maag dient, wordt vervangen door een ander middel, nadat deze eerst rustig is afgebouwd.
Erg vervelend om te zien, maar nog veel vervelender voor haar zelf om mee te maken natuurlijk, al heb ik de stellige indruk dat zijzelf driekwart niet mee krijgt. Gelukkig maar.
Hoe lief bedoeld dan ook, zij is momenteel niet in staat om bezoek te ontvangen, buiten de naaste familieleden om natuurlijk. Wellicht volgende week wel. Ik vind het hartstikke leuk om als ghostwriter stukjes te schrijven, maar ik zou toch veel liever zien dat zij zelf weer met de door haar zo geliefde I-pad aan de gang ging. Want als zij zelfs daar geen zin in heeft, dan weten jullie het wel......
Ik hoop van harte dat ik gauw wat luchtiger stukjes kan schrijven, want hier wordt je natuurlijk " niet vrolijk van". hoewel zij "in haar slaap" behoorlijk geestig uit de hoek kan komen!

Tot morgen!

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Dag zes en zeven NA

Hallo mensen,
fijn dat jullie ons weer willen volgen. Dag zes en zeven lijken sterk op dag vijf. Met dit verschil dat er nu steeds sprake is van koorts/verhoging. Het schommelt daar steeds een beetje tussenin en dat is lastig voor de te volgen strategie van de artsen. Anti-biotica is wellicht net te veel van het goede, daar ze al ZOVEEL binnenkrijgt aan allerlei medicatie. Er lopen nu al 7 verschillende zakjes met God weet wat in het infuus. Maar gisteravond heeft men het toch maar wel gegeven, daar zij de "magische" grens van 38,5 haalde. 38,5 noemen zij koorts en pas dan grijpt men in. Dat is op zich geen ramp, maar het vertraagd wel het herstel, omdat die paar witte bloedlichaampjes die ze heeft, weer aan de bestrijding van de koorts worden opgeofferd.
Ik praat alleen maar na wat ik van de verpleegkundigen hoor hè, dus als ik onzin praat..........
Het is nu tegen 18:00 uur en ze ligt letterlijk te rillen en klapperen in bed. Zojuist heeft de broeder (Huub) de morfine weer wat opgevoerd en een lekkere warme kruik aan haar gegeven. En dat helpt binnen10 min. Als we de koorts een beetje kunnen bedwingen, hebben we goede hoop dat er na het weekeinde misschien een verbetering komt. Als de stamcellen eenmaal beginnen aan te groeien, kan dat ook ineens zeer snel gaan. En dat zal direct een enorme verbetering betekenen voor Helga. Maar goed, dan zal het lichaam nog heel wat werk moeten verzetten!
De stroom kaarten blijft maar doorgaan en dat is natuurlijk hartstikke leuk. Iedereen heel erg bedankt voor deze steun!
Bezoek heeft momenteel weinig zin, daar is zij echt nog niet klaar voor. Wellicht in de loop van de volgende week, maar dat merken jullie wel aan de toon van de blogs.
Tot de volgende keer! Gr. Helga en Ad.















- Posted using BlogPress from my iPad
Hallo beste mensen, vanuit een zonovergoten A'dam hier slechts een kort berichtje van Helga's "ghostwriter" Ad.
Nog geen verbetering in de situatie. Eigenlijk nog wat verslechterd met diaree en behoorlijke verwardheid. Deze is toe te schrijven aan de morfine, welke nu dan ook word afgebouwd en vervangen door een ander middel. Blijkbaar is ze overgevoelig voor morfine, en lijkt ze wel te "trippen".
Zij is momenteel onherkenbaar in uiterlijk en doen en laten, en in niets de persoon die wij allemaal kennen. Vandaar dat ik nogmaals wil zeggen dat bezoek, hoe lief bedoeld het ook is, zeker de eerste dagen nog geen goed idee is. Helga heeft natuurlijk een behoorlijke dosis trots en wil niet dat de mensen haar zo zien........maar uiteraard zal iedereen dit begrijpen.
Hopende dat ik jullie binnenkort iets positiefs kan melden, groet ik jullie, ook namens Helga.

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland