Hoe is het afgelopen?......de uitslag!

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle trouwe volgers.

Na een langere periode zonder berichten, is dit de afsluitende blog. Helga is nu een kleine zes weken thuis en hoe zij zich nu voelt is eigenlijk lastig te beschrijven. De ene kwaal gaat, een andere komt er voor in de plaats. Meestal is er een rechtstreeks gevolg met de door haar ondergane kuren te leggen. Er zijn zo ontzettend veel gezonde cellen kapot gemaakt tijdens de chemotherapie, dat dit logischer wijze allerlei vervelende bijwerkingen tot gevolg heeft. Het gaat echter wel steeds wat beter met bijvoorbeeld het eten en heel langzaam komt haar smaak een beetje terug, en daarmee ook haar eetlust. Het constante, misselijke gevoel begint voorzichtig te verdwijnen en de krachten, al is het nog maar heel weinig, lijken beetje bij beetje terug te komen. Wel heeft zij een behoorlijk jasje uitgedaan. Een jasje van zo'n 17 kg.
Laten we beginnen met het goede nieuws: na talloze bezoeken aan onze prachtige hoofdstad is er na de laatste PET-scan witte rook!!! De professor zelf ( dokter Ossekoppele) bracht het goede nieuws. Na een onmenselijke drie kwartier wachten waarin Helga zo'n dertig doden is gestorven, kwam dan eindelijk het verlossende woord: een geslaagde stamceltransplantatie met als resultaat totale remissie. In normaal Nederlands wil dat zeggen: alle kankercellen zijn vernietigd, weg, in de volksmond heet dat dus schoon!!!
Nou, hiervoor is dus alles opzij gezet, zowel ons bijna volledige sociale leven als ook iets als bijvoorbeeld het werk. Alles is voor een groot deel naar de achtergrond verdwenen om dit doel te verwezenlijken. Eigenlijk zit je als gezin in een soort van
achtbaan en maak je alles in een soort van roes mee. En nu, nu er een "soort" van rust is gekomen, ga je jezelf pas realiseren wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen 9(!!!!!) maanden. Want in maart zijn we (Helga dus) al begonnen met allerlei vervelende en vooral pijnlijke onderzoeken, zoals bv een botpunctie, en vooral het eeuwige wachten op ramp berichten die uiteindelijk toch kwamen. Zonder enigoverdrijving durf ik te stellen dat Helga een aantal keren heel dicht aan de verkeerde kant van de streep is geweest. Ze is zieker dan ziek geweest en er zijn momenten geweest dat zij de handdoek wilde gooien. Maar iedere keer heeft zij toch weer de kracht gevonden om weer terug te knokken. Dit is mede te danken aan alle fantastische steun, van alle mensen die hebben gemaild of een kaartje hebben gestuurd, of een bloemetje of een doosje aardbeien of eieren of wat dan ook brachten. Sms'jes of wat er ook voor digitale mogelijkheden zijn om contact te maken. Op welke manier dan ook, alle steun was echt geweldig!!! Maar ook de wetenschap dat er twee fantastische kinderen op haar wachtten, die ook een hele moeilijke en onzekere tijd hebben gehad, hebben haar gesterkt op momenten dat het er echt op aan kwam. En Diesel, Pascal en mijn persoontje hebben er wellicht ook iets mee te maken.......... Speciale dank gaat uit naar Ien en Rinus. Zus en zwager van Helga. Deze zijn honderden keren naar Amsterdam en Garderen gereden om ons op allerlei manieren bij te staan. Onvoorstelbaar hoeveel tijd en energie zij hierin hebben gestoken en nog steeds trouwens.

Hoe nu verder? Voorlopig heeft Helga nog een half jaar tot een jaar nodig om weer de oude te worden. Sommige klachten zullen maar gedeeltelijk of zelfs niet verdwijnen. Haar haar heeft nog niet besloten te gaan groeien, door de extreem hoge dosis chemo zijn ook de cellen in deze regio totaal gesloopt. Het is afwachten wanneer het weer terugkomt. Dan is er nog een probleem met het hart, ook ontstaan door een teveel aan chemo, althans, niet teveel, maar meer dan zij kon verdragen. De pompfunctie is nog steeds waardeloos, (21%)en 15 december zal er een nieuwe echo worden gemaakt om te zien of deze verbeterd of niet. Mocht deze niet een echte verbetering laten zien, zal er, waarschijnlijk in januari 2012 een zgn ICD kastje worden geplaatst. Deze wordt onderhuids ingebracht net boven de linkerborst en heeft als doel om bij hartfalen in te grijpen. en evt bij onregelmatigheden. Alweer een operatie en ook niet helemaal zonder risico's. Maar het moet, om zonder angst voor een hartstilstand nog een kwalitatief goed leven te kunnen hebben.

Tot zover de berichten over Helga in het VU, waar wij fantastisch goed geholpen zijn, en waar de mensen zo ongelooflijk kundig zijn.

Bedankt nogmaals voor het volgen en alle steun betuigingen de afgelopen periode en op naar nog vele goede en gezonde jaren!!!

Tot ziens!!!

Helga&Ad.

Location:Garderen

Een week thuis en voor het eerst weer naar de VU!

- Posted using BlogPress from my iPad
Hallo alle volgers,
Al een paar dagen niets geschreven, maar dat betekend goed nieuws hoor. Heel langzaam begint Helga weer een beetje te wennen aan het normale ritme en alles wat daarbij hoort. Het eten en drinken gaat elke dag wat beter, al verschilt de ene dag duidelijk van de andere dag. Goede worden gevolgd door pittig mindere, maar, zo hoorden wij vanmiddag van de artsen, dat is heel gewoon en heel herkenbaar. Vanmiddag hadden we een dubbele afspraak in het ziekenhuis. Eerst naar de cardioloog. Die nam echt zeer uitgebreid de tijd (anderhalf uur) om heel gedetailleerd uit te leggen wat er nou precies was gebeurd en hoe dat kwam. En vooral wat ze eraan willen doen. In het kort komt het hier op neer, dat zij dagelijks zichzelf moet wegen en met enige regelmaat haar bloeddruk moet checken. Voorlopig eenmaal per maand op controle bij de cardioloog, die aan de hand van zijn bevindingen en bloed uitslagen, zonodig het medicijn gebruik aanpast. Op een later tijdstip wil men alsnog een catheterisatie uitvoeren, maar dan moeten eerst alle essentiële bloedwaardes op peil zijn. Tot die tijd is het voorlopig vooral vinger aan de pols en wat zij noemen, de fijn afstelling van de medicatie. Voorlopig is het nog wel zo dat de pompfunctie van haar hart nog ver onder normaal peil ligt, namelijk op zo'n 21%(!!!) wel is het zo dat dat geen 20% van 100% is maar van 70%. Maar dat is hogere cardiologie! Van cardiologie naar hematologie. Eerst naar de verkeerde afdeling gelopen, want ze zijn verhuist. Hele vreemde gewaarwording als je op zo'n afdeling komt die ineens helemaal leeg is. Misschien heeft iemand het toevallig op de televisie gezien, een week of twee geleden, maar alle afdelingen die met oncologie en interne geneeskunde te maken hebben zijn naar een gloednieuw gebouw verhuist, waar alle kennis als het ware gebundeld kan worden en waar de lijntjes heel kort en super direct zijn. Met een eigen laboratorium en bloedlab. Ziet er echt geweldig uit en je hebt bijna het gevoel in een heel chique hotel met een prachtige lounge te zijn. ik moet zeggen, dat hebben onze vrienden uit 020 prima voor elkaar. Zo, dat is wel genoeg lof voor een heel jaar dacht ik zo. Wat veel belangrijker is, was het ongeloof op het gezicht van de hematoloog. Hij kon er niet over uit dat Helga op deze manier voor hem zat en zij dat ze op de afdeling erg geschrokken waren toen zij het zo vreselijk benauwd kreeg. Letterlijk zei hij: als u dit thuis had gekregen was u er waarschijnlijk niet zo goed van af gekomen. En inderdaad, wat een onvoorstelbaar geluk dat zij dit in het ziekenhuis heeft gekregen en niet thuis in Garderen. Verder was hij zeer te spreken over de bloed uitslagen en haar algehele toestand. Natuurlijk is zij na een dag als vandaag volkomen uitgeput, maar het zou een beetje raar zijn als dat niet zo was. Na wat zij heeft doorgemaakt had hij haar in een rolstoel op de poli verwacht!! Nou heb ik hem maar niet gezegd dat Helga een kwartier eerder nog aan mij had gevraagd ergens een rolstoel vandaan te halen....echt waar! Voorlopig elke 14 dagen op controle en over een maand of drie een PET-scan om te kijken of er sprake is van volledige remissie. (helemaal schoon)
Al met al een dag met hoopvolle berichten die moed geven voor een mooie toekomst.
Tot een volgende BLOG, groet van Helga en Ad.

- Posted using BlogPress from my iPad

Dag 1 en 2 thuis.

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle trouwe lezers,

Gistermiddag was het dan zover, Helga mocht eindelijk weer naar huis. Dat is natuurlijk heerlijk, maar ook wel een beetje eng, vindt zijzelf. In het ziekenhuis voel je je toch betrekkelijk veilig en beschermd, en hier in Garderen sta je toch weer volledig op eigen benen. De eerste nacht was toch wel wat onrustig, maar uiteindelijk goed verlopen. Vanochtend is Helga met Ien naar de apotheek geweest om wat uitleg te krijgen over alle medicijnen. En ook om wat structuur aan te brengen voor wat betreft het opbergen van de medicijnen en inname schema. Onderhand lijkt onze badkamer ook wel op een apotheek!
Al met al gaat het best redelijk, al is het vooral slapen en op apegapen liggen. Zelfs het optillen van de I-pad is al een behoorlijke opgave.
Maar dat is prima zo. Wie slaapt is zoet en er is ook een voorzichtig begin gemaakt met eten en drinken. Kleine beetjes tegelijk, maar het begin is er.
Ik had bedacht dat het leuk zou zijn om Helga te verassen met een soort van Home Make Over, en dat is redelijk gelukt. Een flinke opfrisbeurt en wat nieuwe spulletjes, en een kwastje verf over de spullen die we al hadden en het ziet er ineens heel anders uit. Dank bij deze aan Johan en Kitty voor alle hulp hierbij. Johan met het schilderen en Kitty voor het maken van nieuwe gordijnen. En natuurlijk veel dank aan Helga's zus Ien, voor het onvermoeibaar heen en weer sjouwen en alle hulp in de huishouding en de verzorging van Helga. Zonder deze mensen was het allemaal veel en veel moeilijker geweest tijdens deze toch wel zware periode. Ook dank voor alle mentale steun van zoveel fijne mensen, die de moeite hebben genomen een kaartje, een reactie via mij, via de blog of een mailtje of hoe dan ook hun medeleven te tonen. Dit was echt hartverwarmend! Bedankt allen hiervoor!!! Volgende week gaan we weer naar het VUmc voor de eerste controle 's bij hematologie. De week daarop is het hart weer aan de beurt. En zo blijven we lekker bezig. Maar zolang zich geen koorts ontwikkelt is iedere dag een dag van herstel en kan het alleen maar beter gaan.

Tot de volgende keer!!!

Location:Putterweg,Garderen,Nederland

DE LAATSTE DAG!!!!!!

- Posted using BlogPress from my iPad

Beste mensen, geweldig nieuw uit onze hoofdstad! Morgen mag Helga naar huis!!! Na de MRI scan van vanochtend heeft zij vanmiddag de uitslag gekregen, en de cardioloog was ook nog zo vriendelijk om een en ander nogmaals uit te leggen, in bijzijn van Martin en mij (Ad ) wat er is uitgekomen. Er zijn een tweetal beschadigingen ontdekt aan het hart, die kunnen wijzen op ernstige hartritme stoornissen, maar die ook nog veroorzaakt kunnen zijn door een tekenbeet. (!!!) hoe knap zijn ze tegenwoordig, want in 2005 is zij inderdaad door zo'n smerig beest gebeten. Door de extreem hoge dosering chemo, kan een en ander nu pas aan de oppervlakte zijn gekomen, maar dat blijft een beetje gissen. Maar waarschijnlijk is dat wel. Morgen wordt nog eenmaal bloed afgenomen en bekeken of zij nog bloed of bloedplaatjes moet krijgen voordat ze naar huis gaat. Heeft zij een zakje bloed (plaatjes) nodig, dan zal zij laat in de middag ontslagen worden. Heeft zij echter niets nodig dan mag zij rond het middaguur al naar huis. Hoe dan ook: geweldig nieuws! Uiteraard is er ook een keerzijde, want er is waarschijnlijk toch ook een probleem met het hart. Al kunnen ze hier nog niet precies de vinger achter krijgen. De pomp functie van het hart, is nog maar 35% van wat het zou moeten zijn, en daardoor blijft er een risico op nieuwe hartritme stoornisen bestaan. Dit is de reden dat zij nu voorlopig zowel bij hematologie als bij cardiologie onder behoorlijk strenge controle blijft. Wellicht loopt het met een sisser af en zal zij met een pilletje of wat erbij "gewoon" kunnen blijven functioneren. Echter, verbeterd haar pompfunctie niet aanzienlijk binnen ongeveer een half jaar, dan zal zij een zogenaamd ICD kastje moeten krijgen. Zo'n kastje wordt onderhuids ingebracht, ergens onder je linkersleutelbeen, en vangt eventuele onregelmatigheden op. Voor de Speulderbossers onder de lezers, Johan de Soet (van Kitty) heeft ook zo'n kastje.

Maar goed, zover is het nog lang niet, best mogelijk dat die pompfunctie uit zichzelf hersteld en dan hoeft dat allemaal gelukkig niet. Oké, nog een nachtje martelen voor Helga en dan eindelijk weer lekker naar Garderen! Dan moet het grote opknappen beginnen en gaan we voor nog vele GOEDE jaren!!!

Tot de volgende keer!!!

Location:VUmc Amsterdam

Maandag 3 oktober

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo trouwe lezers,

Gisteren vertelde ik jullie vanaf deze plek dat Helga vandaag een catheterisatie zou ondergaan. Echter, in haar geval schijnt alles net even anders te moeten gaan dan gepland is. Op het laatste moment is de catheterisatie afgeblazen vanwege een te lage trombocyten waarde. Deze zorgen onder andere voor het stollingproces. Daar ze tijdens zo'n catheterisatie via een hoofdvat naar binnen gaan, vond men het op dit moment niet verantwoord om het op dit moment te doen.
Wel is er inmiddels een dag voor de MRI scan gekozen, namelijk woensdag aanstaande. Zal mij benieuwen wat hier nu weertussen zal komen. Deze scan zal voor veel duidelijkheid moeten zorgen. Aan de hand van dit resultaat zal er bekeken worden wat er de komende tijd met Helga gaat gebeuren. Mochten er niet al te schokkende resultaten uitkomen bestaat de kans dat zij vrijdag naar huis mag. Komen er wel vervelende dingen uit......tja, dan weet ik het ook niet, en dan moeten we ons maar in ons lot schikken.
Vanmiddag zaten we even buiten een luchtje te scheppen, toen de trauma helicopter opsteeg en een paar seconden precies boven ons bleef hangen. Ik dacht toe bij mezelf: ( en ja, soms kun je het niet helpen wat je denkt.....) het zou helemaal in het scenario van dit knotsgekke drama passen als die heli boven op ons zou storten en daarmee alles klaar zou zijn. Komen we toch nog een keer op de voorpagina. Maar zoveel pech kan zelfs Helga niet hebben, toch?....

Tot de volgende keer!

Location:VUmc Amsterdam

Maandag 3 oktober deel 2

- Posted using BlogPress from my iPad

Sorry, ben ongeveer de helft vergeten op te schrijven van wat er gisteren is gebeurd. Sommige weten dit al maar voor de volledigheid en om waarheidsgetrouwe geschiedenis te schrijven, moet ik nog het eea kwijt. Gisteren had zij een best wel drukke en ook wel emotionele dag. Druk qua bezoek en emotioneel vanwege het toch wel verwarrende verloop van de afgelopen periode.
Gisteravond had zij plotseling weer koorts en zijn de geleerden tot half drie 's nachts met haar in de weer geweest. Weer longfoto gemaakt, ecg gemaakt, en de subclavia verwijderd. ( een soort permanent infuus in een hoofdvat onder het sleutelbeen). Men vermoedde dat de koorts daar vandaan kon komen, omdat deze een ontsteking zou hebben veroorzaakt. En inderdaad, een paar uur later was de temperatuur weer gedaald. Hierop gelijk weer een nieuw infuus aangelegd voor de inbreng van kalium. Maar aangezien haar vaten zowat niet meer te prikken zijn, is dat al een avontuur op zich. Nou, uiteindelijk toch gelukt en kon zij eindelijk gaan slapen. Om nou te zeggen dat je hier lekker uitrust, nee dus. Ik ben vast nog wel iets vergeten, maar dat houden jullie dan tegoed voor een volgende keer,

Groet uit onze fijne hoofdstad, Helga en Ad.

Location:VUmc Amsterdam

Zondag 2 oktober

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo volgers,

Even niets geschreven simpelweg omdat er weinig tot niets te melden was. Nu is er een klein beetje nieuws. Morgen, maandag, zal Helga om 11:30 gecatheteriseerd worden. (schrijf ik dat goed?) en wellicht komt er dan meer duidelijkheid. Dat hopen we dan maar. Komt hier niets uit dan zal er later in de week een MRI scan worden gemaakt. Zij had zich zo enorm blij gemaakt dat de kuur goed is verlopen en dat zij naar huis mocht, dat de teleurstelling des te groter was toen zij ineens op de afd cardiologie lag. Hier voelt zij zich min of meer een beetje ontheemd, daar de zorg op de afd hematologie zo verschilt qua intensiviteit met deze afd. Daar heb je vrijwel continu zorg aan bed, en hier zie je praktisch niemand. Het zijn echt twee verschillende werelden. Er komt bij Helga zo goed als geen drinken of eten in en wat er wel in komt, komt er ook net zo hard weer uit! Dat is natuurlijk heel erg klote, maar zij zal zich, volgens de verpleging, ertoe moeten dwingen om te eten en te drinken. Al zijn het maar muizenhapjes. Nou mensen, het is allemaal mooi waardeloos, maar we zullen er toch doorheen moeten, en dat gaat ook lukken!
Morgen hoop ik jullie te vertellen wat er eventueel is gevonden bij de catheterisatie en dat dat dan ook maar mee mag vallen!

Tot morgen.

Location:VUmc Amsterdam

dag 13 NA/dag 1 cardio

Hallo alle volgers,

Eindelijk een beetje bekomen van de dag van gisteren. Het is werkelijk ongelooflijk hoeveel tegenslag een mens kan hebben in z'n leven. Het ziekenhuis ingaan voor een van de zwaarst denkbare kuren (al bezig sinds maart met kuren) deze redelijk goed doorstaan, en dan een dag voor je ontslag, na zulke goede berichten, lig je ineens op de hartbewaking. Vanavond met cardioloog gesproken. Het staat vast dat de pompfunctie van Helga's hart zwaar onder de maat is en dat gisteren voor heel veel ellende zorgde. God zij dank dat dit in het VU gebeurde en niet thuis! Nu proberen ze uit te vinden wat de oorzaak is van dit probleem, maar men vermoedt een door de extreem hoge dosis chemo beschadigde hartspier. Dit is niet te opereren, maar alleen met medicatie "te sturen". Maar een MRI scan moet uitsluitsel brengen. We moeten het gewoon afwachten. Voorlopig is zij nog wel even in Adam.
Het doet mij pijn te moeten melden dat zij behoorlijk aangeslagen is door deze nieuwe domper, maar ze doet heel erg haar best om toch optimistisch te blijven. Na een paar uur van ongeloof en blijdschap gisteren, nu dan deze enorme @#^*(_><$# zooi. Morgen misschien wat nieuws over een eventuele scan. We houden jullie op de hoogte, tot gauw!

Dag 12 NA

- Posted using BlogPress from my iPad

Trouwe lezers,

Als ik dit stukje begin te schrijven, is dat het einde van een van de meest vreemde en bizarre dagen die ik mij kan heugen. Op het moment is het 23.28 uur en lig ik in bed met de I- Pad. Terwijl ik dit schrijf weet ik al dat dat raar staat, maar ach.... Gister verliet ik het ziekenhuis in de volle overtuiging dat Helga daar nog wel minimaal 10/14 dagen zou moeten blijven. Vanmorgen was ik aan t werk en ging de telefoon. Helga. In vergelijking met gisteren klonk zij glashelder en totaal niet verward. En wie schetst mijn verbazing toen zij mij zei: nou, de dokter is net weg en die had wel goed nieuws. M'n leuko's zijn voldoende in waarde gestegen, ik heb geen koorts of zo, dus......... Ik mag morgen naar huis.....(!!!!!!)
Ik was heel even stil en toen begreep ik het: ze was natuurlijk nog erger in de war als ze al was en dit wil ze zo ontzettend graag, dus die is gewoon in een soort droom met mij aan het bellen. Ik heb braaf met haar meegepraat dat dat geweldig nieuws is en zo, en heb toen onmiddelijk nadat ik op had opgehangen de verpleegkundige gebeld om te zeggen dat zij nu wel heel erg in de war was. Deze moest hier hartelijk om lachen, want ik had het helemaal mis. Alles wat zij zei klopte en zij was weer net zo scherp als ze altijd is geweest en voelde zich redelijk, gezien al het voorafgaande. Weliswaar moe, slap, pijn overal, maar toch aanzienlijk beter. Nou draag ik geen klompen, maar als ik ze had gehad....juist.
Ik 's middags weer naar Adam om het met mijn eigen ogen te aanschouwen en ja hoor, rechtop in bed, praatjes en zo, ik kon het na de afgelopen week bijna niet geloven, maar de dokter
( die hematologe van gisteren!) had al gezegd dat het herstel, wanneer eenmaal ingezet, heel snel kon gaan. Maar zo snel, dat maakten zij ook niet zo vaak mee. Natuurlijk volgt er thuis nog een zeer lange weg van herstel maar dat wisten we allemaal van tevoren en dat is ook logisch. Langzaam begon ik aan het idee te wennen en was ik al gelijk met andere zaken bezig. Er moet à la minute een bed van de thuiszorg geregeld, het huis moet nodig een goede opruim/ schoonmaakbeurt hebben, enz. ( man alleen drie weken alleen thuis, dan weten jullie wel hoe dat gaat toch?) shit, ik zou het nog druk krijgen. Maar goed, laten we niet zeuren, het is een godswonder hoe snel een situatie kan keren en hoe sterk een mens eigenlijk is, en Helga in het bijzonder. We waren al een beetje aan het ruzieen over waar dat bed moest staan en zo en hoe we alle spullen in een keer weer thuis zouden krijgen, toen Helga vroeg om een broodje kaas. Ze heeft ongeveer een week niets vasts gegeten en wilde kijken of dat zou gaan. Thuis zal ze toch immers ook moeten eten. Dus gehoorzaam als ik ben ging ik naar het bedrijfrestaurant om eea te halen. Ik kom terug met eten voor ons allebei en zie aan haar dat er iets niet goed is. Plotseling pijn in de maag, druk op de borst en heel erg benauwd. Snel de verpleegkundige geroepen die direct bloeddruk en dergelijke controleerde. Deze was zo op hol geslagen dat direct alle toeters en bellen gingen. Binnen vijf minuten stond het mudvol met witte jassen. Ik werd vakkundig in een hoek gepropt en er was echt paniek. Cardioloog erbij( plus assistente) zaalarts, hematologe, stuk of vier verpleeg kundige, mobiele röntgen apparatuur , hartfilm apparaat......het was gewoon E.R. Maar dan echt. Helga kreeg het intussen steeds benauwder en kreeg werkelijk van alles toegediend. Zuurstofmasker op gekregen en waarschijnlijk vergeet ik de helft. Ik moet zeggen dat ik redelijk nuchter ben, maar dit zijn wel momenten waarop je allerlei scenario's voorbij ziet komen en gewoon op je benen staat te trillen van pure adrenaline. Blijkbaar zag ik ook wat bleekjes inmiddels, want ik moest ineens gaan zitten en kreeg water en koffie. Nog een patiënt erbij konden ze even niet gebruiken denk ik. Na ongeveer drie kwartier was alles weer onder controle en was de paniek veranderd in bezorgdheid. Waar er eerder nog werd gesproken over Intensive Care, werd nu besloten Helga vannacht op de hartbewaking te leggen, om door onderzoek van bloed en haar te monitoren, uit te vinden wat er nu precies gebeurd is. Men vermoed een korte periode van zuurstofgebrek van het hart of een ( wellicht kleine) beschadiging van de hartspier. Ook is er wat vocht achter de longen geconstateerd, wat een hartprobleem nog aanneemlijker maakt. Nu ligt zij dus op de afd cardiologie, maar is intussen alles rustig en onder controle. Ik heb zojuist nog met de afd gebeld en men vertelde mij dat zij inmiddels van de zuurstof af is en het heel goed doet nu. Maar bij ons zit de schrik er behoorlijk in. En nu heeft ze ook wel genoeg op haar bordje gekregen, lijkt mij. Ik heb werkelijk geen idee hoe het nu verder gaat, maar het lijkt mij niet dat zij morgen nog naar huis komt.
Maar inmiddels zou het me ook niet meer verbazen.....
Ik hou jullie uiteraard op de hoogte, Tot morgen!

Location:VU mc Amsterdam

Dag 11 NA

- Posted using BlogPress from my iPad


Hallo trouwe volgers,

Wederom een berichtje uit Adam. Zojuist met de dokter gesproken en we zitten nog steeds op het te volgen schema. Als we geen al te vreemde dingen beleven, dan zou er met een paar dagen wat verbetering moeten optreden.Dat is althans de verwachting van de dokter. Zodra er voldoende aanmaak van witte bloed lichaampjes is, zal het herstel van de kapotte cellen(veroorzaker van alle pijnen en complicaties) vrijwel direct beginnen. Wel is het zo, dat Helga er zeker op moet rekenen dat bepaalde klachten, zoals maagpijn en pijn aan de slokdarm, wel tot aan de kerst of langer zullen aanhouden. Vervelend natuurlijk, maar onvermijdbaar.
Maaaaarrrr...... Zo stelde de dokter, het herstel zit eraan te komen en het gros van de klachten zullen op termijn verdwijnen.
Geheel onbelangrijk natuurlijk, maar deze arts, of eigenlijk Hematoloog, is een zeldzame combinatie van beauty & brains, maar dit geheel terzijde natuurlijk. Het viel me toevallig op...
Zo af en toe mag het best een beetje luchtig, want de atmosfeer op deze afdeling is werkelijk verstikkend! Bepaald geen plek waar je geestelijk aansterken kan. Strak en bezorgd kijken is hier tot ware kunst verheven, wat natuurlijk best begrijpelijk is, maar ik heb er nog nooit iemand van zien opknappen. Inge en Martin begrijpen het wel als ik zeg: iemand een toffee? ( familie grapje) Als je in deze situatie niet een heel klein beetje probeert te relativeren, dan ga je het niet heel lang vol houden hier. Uiteraard wel tot op zekere hoogte en met respect voor een ieder, maar volgens mij zeiden ze vroeger al: lachen is gezond!!! En daar geloof ik heilig in. Er is hier een jongen van een jaar of dertig,vijfendertig die dat wel goed kan, of in ieder geval probeert, hem kwam ik op de gang tegen terwijl hij denk ik voor 50% in het verband zit wegens verbranding door medicatie.... En vrij naar de reclame voor toiletpapier riep hij: mummiepak. Had ie toch wat mensen aan het lachen gekregen daar. Als je zo ziek bent als hij, is dat groots, vind ik.
Nou, gezien de omstandigheden gaat het best redelijk, ondanks alles. Wel slaapt ze vrijwel constant en is de morfine vanwege de pijn toch weer aangekoppeld, maar liever verward dan vreselijke pijn. Verward is ze nog wel steeds heel erg en communiceren is momenteel lastig, om niet te zeggen onmogelijk, maar ook dat gaat straks weer over.
Tot zover voor vandaag, tot gauw. P.S. Helga is verhuist naar kamer 24, een een persoons kamer.

Groet van Helga & Ad .

Dag 9/10

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle volgers!

Dag 9 heb ik niets geschreven, daar deze dag een copie van dag 8 was. Vandaar deze twee dagen in een stukje behandeld want we willen natuurlijk niet te vaak in herhalingen vervallen. Vandaag eindelijk eens iets positiefs te melden..... We hadden een kort gesprekje met de dokter en die kon ons verzekeren dat de vervelende complicaties waar Helga momenteel zo'n last van heeft, bijna in niets een goed herstel in de weg hoeven te staan. Garanties doen ze uiteraard niet aan, maar..........haar leuko's zijn met een-tiende gestegen. Dat wil zeggen: van 0,0 naar 0,1!!! Dit is HEEL erg belangrijk, dat haar lichaam ZELFSTANDIG weer is begonnen met de aanmaak van witte bloedlichaampjes. De stamceltransplantatie begint dus effect te krijgen. Ondanks alle pijn en ellende van de afgelopen week een enorme opsteker. En zelfs nog redelijk binnen de streef termijn, namelijk dag 10. Witte bloedlichaampjes vormen het leger dat je moet beschermen van alle kwaadaardigheid van buiten, zoals allerlei infecties, schimmels, bacterieen enzovoort, dit wetende, begrijpt iedereen hoe belangrijk het voor je lichaam is dat dat leger er is!
Niet iedereen weet dit, maar eigenlijk ben ik helemaal geen kok, maar weer genoeg over mezelf.
Nou, dit is werkelijk een meevaller en dat geeft de burger weer wat moed. Welliswaar is de verwardheid, de pijn en het spugen nog lang niet voorbij, maar als haar lichaam zelf de strijd weer kan aangaan, komt dat haar herstel alleen maar ten goede!
Ik sluit weer af en hoop z.s.m met nog meer goede berichten te komen en hoop van harte dat er zich nu geen spelbrekende bacterieen komen melden in Amsterdam.

Tot de volgende keer!

Location:VU mc Amsterdam

Dag 8 NA

- Posted using BlogPress from my iPad
Dag acht is zo mogelijk nog rotter dan de dagen ervoor. Als je denkt dat het niet zieker kan, kom je toch weer bedrogen uit! Naast de, inmiddels gebruikelijke klachten, is daar nu diaree bijgekomenen is er een behoorlijke verwardheid opgetreden.
Blijkbaar is zij overgevoelig voor de morfine en lijkt zij wel een soort van te "trippen". De morfine, die als pijn bestrijding voor mond, keel, slokdarm en maag dient, wordt vervangen door een ander middel, nadat deze eerst rustig is afgebouwd.
Erg vervelend om te zien, maar nog veel vervelender voor haar zelf om mee te maken natuurlijk, al heb ik de stellige indruk dat zijzelf driekwart niet mee krijgt. Gelukkig maar.
Hoe lief bedoeld dan ook, zij is momenteel niet in staat om bezoek te ontvangen, buiten de naaste familieleden om natuurlijk. Wellicht volgende week wel. Ik vind het hartstikke leuk om als ghostwriter stukjes te schrijven, maar ik zou toch veel liever zien dat zij zelf weer met de door haar zo geliefde I-pad aan de gang ging. Want als zij zelfs daar geen zin in heeft, dan weten jullie het wel......
Ik hoop van harte dat ik gauw wat luchtiger stukjes kan schrijven, want hier wordt je natuurlijk " niet vrolijk van". hoewel zij "in haar slaap" behoorlijk geestig uit de hoek kan komen!

Tot morgen!

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Dag zes en zeven NA

Hallo mensen,
fijn dat jullie ons weer willen volgen. Dag zes en zeven lijken sterk op dag vijf. Met dit verschil dat er nu steeds sprake is van koorts/verhoging. Het schommelt daar steeds een beetje tussenin en dat is lastig voor de te volgen strategie van de artsen. Anti-biotica is wellicht net te veel van het goede, daar ze al ZOVEEL binnenkrijgt aan allerlei medicatie. Er lopen nu al 7 verschillende zakjes met God weet wat in het infuus. Maar gisteravond heeft men het toch maar wel gegeven, daar zij de "magische" grens van 38,5 haalde. 38,5 noemen zij koorts en pas dan grijpt men in. Dat is op zich geen ramp, maar het vertraagd wel het herstel, omdat die paar witte bloedlichaampjes die ze heeft, weer aan de bestrijding van de koorts worden opgeofferd.
Ik praat alleen maar na wat ik van de verpleegkundigen hoor hè, dus als ik onzin praat..........
Het is nu tegen 18:00 uur en ze ligt letterlijk te rillen en klapperen in bed. Zojuist heeft de broeder (Huub) de morfine weer wat opgevoerd en een lekkere warme kruik aan haar gegeven. En dat helpt binnen10 min. Als we de koorts een beetje kunnen bedwingen, hebben we goede hoop dat er na het weekeinde misschien een verbetering komt. Als de stamcellen eenmaal beginnen aan te groeien, kan dat ook ineens zeer snel gaan. En dat zal direct een enorme verbetering betekenen voor Helga. Maar goed, dan zal het lichaam nog heel wat werk moeten verzetten!
De stroom kaarten blijft maar doorgaan en dat is natuurlijk hartstikke leuk. Iedereen heel erg bedankt voor deze steun!
Bezoek heeft momenteel weinig zin, daar is zij echt nog niet klaar voor. Wellicht in de loop van de volgende week, maar dat merken jullie wel aan de toon van de blogs.
Tot de volgende keer! Gr. Helga en Ad.















- Posted using BlogPress from my iPad
Hallo beste mensen, vanuit een zonovergoten A'dam hier slechts een kort berichtje van Helga's "ghostwriter" Ad.
Nog geen verbetering in de situatie. Eigenlijk nog wat verslechterd met diaree en behoorlijke verwardheid. Deze is toe te schrijven aan de morfine, welke nu dan ook word afgebouwd en vervangen door een ander middel. Blijkbaar is ze overgevoelig voor morfine, en lijkt ze wel te "trippen".
Zij is momenteel onherkenbaar in uiterlijk en doen en laten, en in niets de persoon die wij allemaal kennen. Vandaar dat ik nogmaals wil zeggen dat bezoek, hoe lief bedoeld het ook is, zeker de eerste dagen nog geen goed idee is. Helga heeft natuurlijk een behoorlijke dosis trots en wil niet dat de mensen haar zo zien........maar uiteraard zal iedereen dit begrijpen.
Hopende dat ik jullie binnenkort iets positiefs kan melden, groet ik jullie, ook namens Helga.

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Woensdag, de 5e dag NA.

Hallo alle trouwe volgers.

Wederom ben ik (Ad ) degene die voor het dagelijkse stukje informatie vanuit het prachtige Amsterdam zorg. Ik schrijf Helga's blog omdat zij er, net als gisteren, niet toe in staat is. Zij is echt ziek met een hoofdletter Z!!! Echter, we wisten dat dit zou komen, maar hier echt goed op voorbereid zijn,dat kun je eigenlijk niet. Het hoort gewoon bij deze behandeling dat je eerst ontstellend ziek moet worden om überhaupt weer beter te kunnen worden. Gisteren sprak ik iemand op de afdeling(een familielid van een medepatient) die wel een zinnige opmerking had, m.i. Als zij nu zo'n enorme last heeft van alle nadelige gevolgen van de chemokuur ,de vernietiging van de goede (sneldelende) cellen, zal dat waarschijnlijk ook betekenen dat de medicijnen hen werk op de kwaadaardige cellen goed doen. Al zijn we geen van alle zo'n knappe kop als de doktoren hier, lijkt het mij een prima redenering!!!
Waardes van het bloed zijn nog steeds zeer laag, eigenlijk hetzelfde als gisteren. Maar dat heeft gewoon wat tijd nodig en daar heeft zij hier voldoende van. Nogmaals dank voor de stroom kaarten, we pikken het prikbord van de buren ook in!
We rechten de schouders nogmaals en wachten nu op het moment dat de bloedwaardes weer naar een acceptabel niveau kruipen, en dan kan zij er aan gaan denken om uit dit diepe dal te klimmen. Tot zover geen rare complicaties of koorts die de boel kunnen remmen, dus op naar het herstel.
Excuses voor dat ene kleine leugentje in de eerste zin.
Groet vanuit VUmc, Helga en Ad.


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Dinsdag 20 september de 4e dag na de transplantatie!

Ik vraag Ad even een stukje te schrijven, ik kan het echt niet opbrengen.
Nou, Ad gaat digitaal, moet niet gekker worden! Ik zit nu naast Helga, ongeveer kwart over zes 's avonds, en wat ze zelf al schrijft, nu even niet..... Het is nu de vierde dag na de stamceltransplantatie en zo'n 6 dagen na de laatste chemotherapie. De gevreesde DIP heeft nu in volle hevigheid toegeslagen en Helga ligt hier volkomen knock out. Zelfs praten is eigenlijk al een te grote inspanning, en zoals jullie allemaal weten is dat toch echt een van haar sterkere punten. Nu heeft zelfs zij even geen antwoord op een dergelijk bombardement van chemicaliën dat op haar is losgelaten. Vanmiddag was er een hele delegatie van artsen en professoren bij haar en de professor was zeker niet negatief.
Alle bloedwaardes zijn nu op een absoluut dieptepunt gekomen, waardoor het natuurlijke afweersysteem haar nu even in de steek laat. Als alles goed gaat zal ze zo'n 8/10 dagen nodig hebben om dit enigzins te herstellen Hierdoor heeft ze nu veel pijn, vooral in haar mond en keel. Een ijsje brengt heel even verlichting, maar daar staat tegenover dat dat binnen 5 min weer naar buiten komt, en dat geeft weer maag klachten e.d. Sinds een dag of drie/vier eet ze weinig tot niets en waarschijnlijk zal zij morgen voedsel via het infuus binnen krijgen.
Iedereen bedankt voor jullie lieve kaarten en reacties via de blog. Dat doet haar echt goed en geeft haar ook wat afleiding, want de dagen zijn best lang, zo alleen in een kamertje. Hoewel zij de afgelopen twee dagen door de morfine wel veel slaapt. Dat was het voor nu, helaas heb ik niet zoveel vrolijks te melden, maar dat komt wel over een week of twee drie, als we hiervandaan weer richting Garderen gaan. Tot morgen!

- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Maandag 19 september.

Gisteren was het zondag, dat is dan meestal een rustige dag in het ziekenhuis. Zo ook hier. Met mij gaat het nog hetzelfde, dat moet, als ik de artsen moet geloven, deze week alleen nog maar erger gaan worden. De slijmvliezen van kop tot kont zijn aangetast en daar komen nu de bijwerkingen van. Heel vervelend, een zere keel en een hele zere mond. Dit heet dus de zogenaamde DIP. Dat is altijd na een chemo, dat komt omdat al je bloedwaardes op nul staan, en die moeten weer langzaam opklimmen om je weer van die vervelende kwalen af te helpen . Dat duurt ongeveer 10 dagen, dan moeten die waardes weer gaan stijgen, en dan......en dan..... Mag ik weer naar huis!!!!, maar zover is het nog niet. Gisteren zijn Ad, ien, Mart en Wesley's geweest, was even leuk. Ad en ien komen iedere dag. Jaap en Mieke zijn vrijdag geweest en Mieke komt straks weer.
Ik krijg mailtjes van mensen die om mijn adres vragen,
Dat is:
H. Daas-Oudejans
Boelelaan 1117
1081 hv Amsterdam
Afd. 3B. Kamer 36

Misschien voor de mensen die een kaartje willen sturen.
Mocht ik vandaag nog iets spannends meemaken , dan houd ik jullie uiteraard op de hoogte!!

Groetjes Helga Xxxx
P.S. Toch nog wat nieuws vandaag. Ik krijg vandaag 3 zakken bloed , omdat de waardes wel erg laag zijn, en morgen de bloedplaatjes. Daar moet ik ook weer een beetje van op gaan knappen. En ik zit aan de morfine, en dat scheelt ook een hoop in de pijn!!!!

Meer hoeft er niet te gebeuren vandaag hoor, ik vind het mooi genoeg zo!!


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

De eerste nacht en dag na de transplantatie.

Hallo maar weer,

De nacht is naar mijn gevoel hardstikke goed gegaan. Alleen een paar keer eruit geweest om te plassen, maar dat kan ook niet anders met zulke hoeveelheden vocht die je binnenkrijgt.
Toen kwam het ontbijt, anderhalf beschuitje gegeten en een beker thee!! Dat is mooi, dacht ik, dat blijft er mooi in!! Maar nee, helaas. En dat is de hele dag zo door gegaan. Ieder pilletje wat ik in moest nemen ( en dat zijn er nogal wat )kwam er met dezelfde vaart weer uit. En dat gaat op een gegeven moment erg zeer doen. Liesbeth, de vepleegster, heeft vanavond wat medicijnen door het infuus gedaan, zodat ik ze evengoed naar binnen krijg.
Ik MOET straks nog wel even mijn slaap pillen innemen, en maar hopen dat die binnen blijven.
Dit was dus niet zo'n hele fijne dag, maarja..... Het hoort er allemaal bij.

Welterusten voor straks en tot morgen!!
HelgaXxxx


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

De stamcellen worden weer teruggeplaatst!!!!!!

Het is vrijdagmiddag kwart voor een. Om half twee komt Huub of Onno decstamcellen terug plaatsen. Het zijn 5 zakjes dus ik hoop dat het in EEN dag kan.
Ik heb best wat vervelende reactie's op die Killer. Strontmisselijk en ik kan niets binnen houden, zelfs niet het slokje water voor de medicijnen. Maarja, het hoort er allemaal bij. Vanmorgen ben ik bij de schoonheidspecialiste geweest, die heeft heerlijk mijn gezicht en hals gemasseerd , wat toch wel erg lekker was. Het hoefde van mij eigenlijk niet, maar de verpleegsters vonden het wel goed voor mij om even een uurtje In een andere omgeving te zijn.
En nu lig ik dus te wachten op de stamcellen.
Vanavond schrijf ik hoe het gegaan is!




Onno sluit decstamcellen aan.


En dit zijn ze dan, 5 zakjes.


Hier gaan ze weer mijn lichaam in.

Daar was hij dan, om 5 over half 2 . Ad was er ook net, dus we konden beginnen. Het waren 5 kleine zakjes die er keurig en snel inliepen. Om 10 over 2 zaten zij er alle vijf in. Ik begon al aardig te ruiken volgens Ad en de verpleger. Omdat de cellen worden ingevroren met antivries krijg je dat ook in je lichaam, en die geur gaat door alles heen. Dat duurt ongeveer 2 dagen, een flauwe weeïge geur. Zelf ruik ik het gelukkig niet.
Ik ben nu alleen nog verdeel misselijker dan dat ik al was.
Maar tot nu toe zijn de artsen tevreden en dat is toch het belangrijkste. Ik hoop dat ik de avond rustig doorkom en jullie
morgen mijn avond en nacht vertel!!

Helga xxx

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

De killer

Karin en Liesbeth

De killer

Donderdag 15 september,
Daar kwamen ze hoor, Karin en Liesbeth met dat akelige medicijntje. Dit kleine zakje moet dus alle kwade cellen gaan vernietigen (helaas ook de goeie)
Binnen de 10 minuten zat het in mijn lichaam, dus laat hem nu zijn werk maar gaan doen!!
Morgen wordt ook weer een spannende dag want dan komen mijn stamcellen weer terug. Dus dat is de dag waarvoor we alle ellende gedaan hebben.
Ik ga morgen vertellen hoe dat precies hoe het verlopen is!!

Groetjes Helga.

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Woensdag de 14e geschreven op donderdagochtend

Hallo allemaal,

Even een berichtje van woensdag nog.
Woensdag was weer een dag vol chemo en pillen en andere narigheid, maargoed, het zit er allemaal weer in. Nu komt dus donderdag de KILLER van de chemo's. Het is de bedoeling dat deze killer alle kankercellen vernietigd maar........ Dat doet hij ook met de gezonde cellen. Dat houd dus in dat ik totaal geen weerstand meer heb. En juist NU blijkt mijn blaasontsteking die ik van de week al melde, besmet te zijn met ESBL bacterie. Een zogenaamd ziekenhuis bacterie . Volgens de artsen hoef ik daar niet bang voor te zijn, zij hebben nog een antibiotica achter de hand waar deze bacterie dus NIET resistent voor is!!!! Dat hoop ik dan maar!!!! Maar ik moet wel in quarantaine !!!!
Ik denk dat ik mij daar gisterenavond toch flink druk om gemaakt heb, want om 22.00 uur kreeg ik het pittig benauwd. De bloeddruk was ook vrij hoog 174 / 125 dus ik lag al heel snel aan de zuurstof!! 2 doktoren erbij, hartfilmpje gemaakt, en maar weer een pilletje erbij en maar weer proberen te slapen. Het was inmiddels ook alweer kwart voor twee.
Al met al toch weer weer een spannende dag. Nu ben ik aangesloten voor de killer.
Hoe dat verlopen is vertel ik vanavond!!!!

Blijf alsjeblieft een beetje voor me duimen!!!!!


Xxxx Helga


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Dinsdag 13 september

Slecht geslapen vannacht , steeds maar uit bed om te plassen, maar door de vele medicijnen toch ook weer in slaap gevallen tot 8 uur. Vlug eten en douchen want de chemo van 9 uur was alweer onderweg. Die duurt 2 uur, daarna nog 20 minuten spoelen en dan komt direct de tweede chemokuur,
En dan vanavond om 21.00 uur de laatste chemo van deze dag!!
Op dinsdag komt ook altijd de " grote " doktersronde. , Nou die was dus echt groot!!! Opeens stonden er wel 16 doktoren in dit kleine kamertje, echt niet normaal. Het ging bij mij allemaal naar wens, en de kweek van gisteren was nagekeken, zaten inderdaad wat
bacterieen in, maar geen vreemdsoortige. Dus die verdwijnen wel met de huidige antibiothica die ik nu slik. Gelukkig !!!

Ik moet zeggen dat iedereen hier: doktoren, Co.- assistenten, verpleegkundige, mensen van de voeding en de schoonmaak allemaal super vriendelijk zijn. Er word volop de tijd voor je gemaakt, en dat is erg prettig, het is hier namelijk best een hele heftige afdeling. Echt wel een beetje beangstigent als je de verhalen van de patiënten aanhoort. Gelukkig zit ieder mens anders in elkaar en is ieders ziektebeeld ook anders, maar echt vrolijk word je er niet van!

Maarja, morgen is het woensdag , dat is weer een lange chemodag,
Maar DAN is het al donderdag. Dan krijg ik een vrij korte kuur, maar dat is wel de killer, maar daarover donderdag meer. En dan vrijdag weer mijn eigen stamcellen!!!!! Spannend hoor.. Maar dat horen jullie allemaal nog
Dit was het zo'n beetje voor vandaag, ik heb mijn medicijnen al ingenomen, dus ik kijk nog even naar de rijdende rechter als ik het red!!!
En anders....... Welterusten voor straks en tot morgen!!!!

Xxxx Helga

P.'s. Iedereen hartelijk bedankt voor de leuke en lieve reactie's
Erg leuk om te lezen!!!!!

- Posted using BlogPress from my iPad

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Ook de maandag is weer om !!!

Het was vandaag Qua medicijnen een hele drukke dag. Eigenlijk niet normaal wat er allemaal in je lichaam gaat. Ik ga het lichamelijk ook best wel merken, mijn bloedwaardes zakken al aardig in de richting van NUL, wat ook de bedoeling is.
Het is nu eigenlijk tijd om te gaan slapen maar ik voel een blaasontsteking opkomen, dus ik heb het toch maar even gemeld. Er werd direct een kweekje genomen, dus afwachten maar even, ik hoop niet dat dat doorzet,
maar de uitslag krijg ik morgen. Weer een paar extra pilletjes en maar weer proberen te slapen!!!
Tot morgen




- Posted using BlogPress from

Location:De Boelelaan,Amsterdam,Nederland

Zaterdag en zondag.

Hallo allemaal,

Gisterenmorgen zaterdag,wakker geworden met een barstende hoofdpijn een verstopte neus en ontzettend hoesten. En dat alles nog VOOR de eerste chemokuur. Die zou om 10 uur starten, maar er moest eerst even een dokter bijkomen OF hij sowieso wel door kon gaan. En ja hoor om 12.30 zijn ze toch begonnen gelukkig. Daarna de bijbehorende bijwerkingen, dus eigenlijk geen fut om even iets te schrijven. Afgelopen nacht weer vreselijk liggen hoesten ( nicotinetekort??) en nog steeds die hoofdpijn,bah. Vanmorgen wel op tijd de tweede chemokuur gekregen, en tot nu toe geen heftige bijwerkingen. Zo gaan we morgen alweer naar de derde van de zes.
Dit was het even voor nu, jullie ( lezen ) mij morgen weer!!!!


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:Amsterdam VUmc

De eerste dag in de VU

Vanmorgen om half 11 van huis gegaan om me om half 12 te melden in de VU. Het was al met al best een druk dagje!! Het is hier zo vreselijk groot!!!
We begonnen met bloedprikken, dat is weer aan de overkant van de weg, best een eind lopen. Dat ging gelukkig direct goed dus toen weer terug voor het gesprek over de chemo die morgen gaat beginnen. Nou daar word je ook niet echt vrolijk van, maarja.....!Daarna moesten we natuurlijk de tassen uitpakken, en zowaar, ik kon alles kwijt in de kasten. Ik lig met nog een ouder vrouwtje op een zaal,dat is wel gezellig. Toen mochten we nog even naar beneden voor een kopje koffie en...... Mijn laatste sigaret!!! Ik had hem nog maar net op toen ik gebeld werd om een hartfilmpje te laten maken. Daarna een lichamelijk onderzoek en daarna hebben ze de subclavia ( infuus ) ingebracht. Ik vind dat altijd doodeng maar achteraf valt het gelukkig allemaal mee, en heb ik er de komende maand alleen maar voordeel van.
Het was inmiddels al bijna 4 uur, en Ad is ook om 4 uur naar huis gegaan.
Die is ook doodmoe natuurlijk. Ik heb zowaar, nadat Ad weg was, ruim een uur geslapen, toen gegeten en nu schrijf ik even iets op het blog!!
Vanavond zal er niet veel meer gebeuren, dus morgen weer een nieuwe dag! Dan gaan het ECHT beginnen!!
Ik houd jullie op de hoogte!


- Posted using BlogPress from my iPad

Location:Amsterdam VUmc

De vooravond van mijn opname.

Dit is het eerste bericht op mijn blog.
Het is nu kwart voor 12 en ik denk dat ik er klaar voor ben.
De koffer en tassen  zijn gepakt, en af en toe gaf dat een gevoel of ik op vakantie zou gaan.
Helaas ga ik wat anders doen, maar, ik moet zeggen, ik ben er wel aan toe.
Ik wacht hier toch alweer een tijd op, dus ik ben ergens blij dat we er nu aan gaan beginnen.
Ik vraag ook aan die artsen of ze het stamcelletje wat over koffers inpakken gaat, NIET terug willen plaatsen, en of zij TWEE stamcellen extra geven om mij te doen stoppen met roken.
Ik kan het namelijk allebei niet, koffers inpakken en stoppen met roken.
Ik word opgenomen voor een maand, maar aan de koffer(s) te zien.........
Dit was het voor nu, ik ga naar bed, en vertel jullie morgen hoe mijn eerste dag is verlopen!

Duimen jullie voor me????