Hoe is het afgelopen?......de uitslag!

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle trouwe volgers.

Na een langere periode zonder berichten, is dit de afsluitende blog. Helga is nu een kleine zes weken thuis en hoe zij zich nu voelt is eigenlijk lastig te beschrijven. De ene kwaal gaat, een andere komt er voor in de plaats. Meestal is er een rechtstreeks gevolg met de door haar ondergane kuren te leggen. Er zijn zo ontzettend veel gezonde cellen kapot gemaakt tijdens de chemotherapie, dat dit logischer wijze allerlei vervelende bijwerkingen tot gevolg heeft. Het gaat echter wel steeds wat beter met bijvoorbeeld het eten en heel langzaam komt haar smaak een beetje terug, en daarmee ook haar eetlust. Het constante, misselijke gevoel begint voorzichtig te verdwijnen en de krachten, al is het nog maar heel weinig, lijken beetje bij beetje terug te komen. Wel heeft zij een behoorlijk jasje uitgedaan. Een jasje van zo'n 17 kg.
Laten we beginnen met het goede nieuws: na talloze bezoeken aan onze prachtige hoofdstad is er na de laatste PET-scan witte rook!!! De professor zelf ( dokter Ossekoppele) bracht het goede nieuws. Na een onmenselijke drie kwartier wachten waarin Helga zo'n dertig doden is gestorven, kwam dan eindelijk het verlossende woord: een geslaagde stamceltransplantatie met als resultaat totale remissie. In normaal Nederlands wil dat zeggen: alle kankercellen zijn vernietigd, weg, in de volksmond heet dat dus schoon!!!
Nou, hiervoor is dus alles opzij gezet, zowel ons bijna volledige sociale leven als ook iets als bijvoorbeeld het werk. Alles is voor een groot deel naar de achtergrond verdwenen om dit doel te verwezenlijken. Eigenlijk zit je als gezin in een soort van
achtbaan en maak je alles in een soort van roes mee. En nu, nu er een "soort" van rust is gekomen, ga je jezelf pas realiseren wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen 9(!!!!!) maanden. Want in maart zijn we (Helga dus) al begonnen met allerlei vervelende en vooral pijnlijke onderzoeken, zoals bv een botpunctie, en vooral het eeuwige wachten op ramp berichten die uiteindelijk toch kwamen. Zonder enigoverdrijving durf ik te stellen dat Helga een aantal keren heel dicht aan de verkeerde kant van de streep is geweest. Ze is zieker dan ziek geweest en er zijn momenten geweest dat zij de handdoek wilde gooien. Maar iedere keer heeft zij toch weer de kracht gevonden om weer terug te knokken. Dit is mede te danken aan alle fantastische steun, van alle mensen die hebben gemaild of een kaartje hebben gestuurd, of een bloemetje of een doosje aardbeien of eieren of wat dan ook brachten. Sms'jes of wat er ook voor digitale mogelijkheden zijn om contact te maken. Op welke manier dan ook, alle steun was echt geweldig!!! Maar ook de wetenschap dat er twee fantastische kinderen op haar wachtten, die ook een hele moeilijke en onzekere tijd hebben gehad, hebben haar gesterkt op momenten dat het er echt op aan kwam. En Diesel, Pascal en mijn persoontje hebben er wellicht ook iets mee te maken.......... Speciale dank gaat uit naar Ien en Rinus. Zus en zwager van Helga. Deze zijn honderden keren naar Amsterdam en Garderen gereden om ons op allerlei manieren bij te staan. Onvoorstelbaar hoeveel tijd en energie zij hierin hebben gestoken en nog steeds trouwens.

Hoe nu verder? Voorlopig heeft Helga nog een half jaar tot een jaar nodig om weer de oude te worden. Sommige klachten zullen maar gedeeltelijk of zelfs niet verdwijnen. Haar haar heeft nog niet besloten te gaan groeien, door de extreem hoge dosis chemo zijn ook de cellen in deze regio totaal gesloopt. Het is afwachten wanneer het weer terugkomt. Dan is er nog een probleem met het hart, ook ontstaan door een teveel aan chemo, althans, niet teveel, maar meer dan zij kon verdragen. De pompfunctie is nog steeds waardeloos, (21%)en 15 december zal er een nieuwe echo worden gemaakt om te zien of deze verbeterd of niet. Mocht deze niet een echte verbetering laten zien, zal er, waarschijnlijk in januari 2012 een zgn ICD kastje worden geplaatst. Deze wordt onderhuids ingebracht net boven de linkerborst en heeft als doel om bij hartfalen in te grijpen. en evt bij onregelmatigheden. Alweer een operatie en ook niet helemaal zonder risico's. Maar het moet, om zonder angst voor een hartstilstand nog een kwalitatief goed leven te kunnen hebben.

Tot zover de berichten over Helga in het VU, waar wij fantastisch goed geholpen zijn, en waar de mensen zo ongelooflijk kundig zijn.

Bedankt nogmaals voor het volgen en alle steun betuigingen de afgelopen periode en op naar nog vele goede en gezonde jaren!!!

Tot ziens!!!

Helga&Ad.

Location:Garderen

Een week thuis en voor het eerst weer naar de VU!

- Posted using BlogPress from my iPad
Hallo alle volgers,
Al een paar dagen niets geschreven, maar dat betekend goed nieuws hoor. Heel langzaam begint Helga weer een beetje te wennen aan het normale ritme en alles wat daarbij hoort. Het eten en drinken gaat elke dag wat beter, al verschilt de ene dag duidelijk van de andere dag. Goede worden gevolgd door pittig mindere, maar, zo hoorden wij vanmiddag van de artsen, dat is heel gewoon en heel herkenbaar. Vanmiddag hadden we een dubbele afspraak in het ziekenhuis. Eerst naar de cardioloog. Die nam echt zeer uitgebreid de tijd (anderhalf uur) om heel gedetailleerd uit te leggen wat er nou precies was gebeurd en hoe dat kwam. En vooral wat ze eraan willen doen. In het kort komt het hier op neer, dat zij dagelijks zichzelf moet wegen en met enige regelmaat haar bloeddruk moet checken. Voorlopig eenmaal per maand op controle bij de cardioloog, die aan de hand van zijn bevindingen en bloed uitslagen, zonodig het medicijn gebruik aanpast. Op een later tijdstip wil men alsnog een catheterisatie uitvoeren, maar dan moeten eerst alle essentiële bloedwaardes op peil zijn. Tot die tijd is het voorlopig vooral vinger aan de pols en wat zij noemen, de fijn afstelling van de medicatie. Voorlopig is het nog wel zo dat de pompfunctie van haar hart nog ver onder normaal peil ligt, namelijk op zo'n 21%(!!!) wel is het zo dat dat geen 20% van 100% is maar van 70%. Maar dat is hogere cardiologie! Van cardiologie naar hematologie. Eerst naar de verkeerde afdeling gelopen, want ze zijn verhuist. Hele vreemde gewaarwording als je op zo'n afdeling komt die ineens helemaal leeg is. Misschien heeft iemand het toevallig op de televisie gezien, een week of twee geleden, maar alle afdelingen die met oncologie en interne geneeskunde te maken hebben zijn naar een gloednieuw gebouw verhuist, waar alle kennis als het ware gebundeld kan worden en waar de lijntjes heel kort en super direct zijn. Met een eigen laboratorium en bloedlab. Ziet er echt geweldig uit en je hebt bijna het gevoel in een heel chique hotel met een prachtige lounge te zijn. ik moet zeggen, dat hebben onze vrienden uit 020 prima voor elkaar. Zo, dat is wel genoeg lof voor een heel jaar dacht ik zo. Wat veel belangrijker is, was het ongeloof op het gezicht van de hematoloog. Hij kon er niet over uit dat Helga op deze manier voor hem zat en zij dat ze op de afdeling erg geschrokken waren toen zij het zo vreselijk benauwd kreeg. Letterlijk zei hij: als u dit thuis had gekregen was u er waarschijnlijk niet zo goed van af gekomen. En inderdaad, wat een onvoorstelbaar geluk dat zij dit in het ziekenhuis heeft gekregen en niet thuis in Garderen. Verder was hij zeer te spreken over de bloed uitslagen en haar algehele toestand. Natuurlijk is zij na een dag als vandaag volkomen uitgeput, maar het zou een beetje raar zijn als dat niet zo was. Na wat zij heeft doorgemaakt had hij haar in een rolstoel op de poli verwacht!! Nou heb ik hem maar niet gezegd dat Helga een kwartier eerder nog aan mij had gevraagd ergens een rolstoel vandaan te halen....echt waar! Voorlopig elke 14 dagen op controle en over een maand of drie een PET-scan om te kijken of er sprake is van volledige remissie. (helemaal schoon)
Al met al een dag met hoopvolle berichten die moed geven voor een mooie toekomst.
Tot een volgende BLOG, groet van Helga en Ad.

- Posted using BlogPress from my iPad

Dag 1 en 2 thuis.

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo alle trouwe lezers,

Gistermiddag was het dan zover, Helga mocht eindelijk weer naar huis. Dat is natuurlijk heerlijk, maar ook wel een beetje eng, vindt zijzelf. In het ziekenhuis voel je je toch betrekkelijk veilig en beschermd, en hier in Garderen sta je toch weer volledig op eigen benen. De eerste nacht was toch wel wat onrustig, maar uiteindelijk goed verlopen. Vanochtend is Helga met Ien naar de apotheek geweest om wat uitleg te krijgen over alle medicijnen. En ook om wat structuur aan te brengen voor wat betreft het opbergen van de medicijnen en inname schema. Onderhand lijkt onze badkamer ook wel op een apotheek!
Al met al gaat het best redelijk, al is het vooral slapen en op apegapen liggen. Zelfs het optillen van de I-pad is al een behoorlijke opgave.
Maar dat is prima zo. Wie slaapt is zoet en er is ook een voorzichtig begin gemaakt met eten en drinken. Kleine beetjes tegelijk, maar het begin is er.
Ik had bedacht dat het leuk zou zijn om Helga te verassen met een soort van Home Make Over, en dat is redelijk gelukt. Een flinke opfrisbeurt en wat nieuwe spulletjes, en een kwastje verf over de spullen die we al hadden en het ziet er ineens heel anders uit. Dank bij deze aan Johan en Kitty voor alle hulp hierbij. Johan met het schilderen en Kitty voor het maken van nieuwe gordijnen. En natuurlijk veel dank aan Helga's zus Ien, voor het onvermoeibaar heen en weer sjouwen en alle hulp in de huishouding en de verzorging van Helga. Zonder deze mensen was het allemaal veel en veel moeilijker geweest tijdens deze toch wel zware periode. Ook dank voor alle mentale steun van zoveel fijne mensen, die de moeite hebben genomen een kaartje, een reactie via mij, via de blog of een mailtje of hoe dan ook hun medeleven te tonen. Dit was echt hartverwarmend! Bedankt allen hiervoor!!! Volgende week gaan we weer naar het VUmc voor de eerste controle 's bij hematologie. De week daarop is het hart weer aan de beurt. En zo blijven we lekker bezig. Maar zolang zich geen koorts ontwikkelt is iedere dag een dag van herstel en kan het alleen maar beter gaan.

Tot de volgende keer!!!

Location:Putterweg,Garderen,Nederland

DE LAATSTE DAG!!!!!!

- Posted using BlogPress from my iPad

Beste mensen, geweldig nieuw uit onze hoofdstad! Morgen mag Helga naar huis!!! Na de MRI scan van vanochtend heeft zij vanmiddag de uitslag gekregen, en de cardioloog was ook nog zo vriendelijk om een en ander nogmaals uit te leggen, in bijzijn van Martin en mij (Ad ) wat er is uitgekomen. Er zijn een tweetal beschadigingen ontdekt aan het hart, die kunnen wijzen op ernstige hartritme stoornissen, maar die ook nog veroorzaakt kunnen zijn door een tekenbeet. (!!!) hoe knap zijn ze tegenwoordig, want in 2005 is zij inderdaad door zo'n smerig beest gebeten. Door de extreem hoge dosering chemo, kan een en ander nu pas aan de oppervlakte zijn gekomen, maar dat blijft een beetje gissen. Maar waarschijnlijk is dat wel. Morgen wordt nog eenmaal bloed afgenomen en bekeken of zij nog bloed of bloedplaatjes moet krijgen voordat ze naar huis gaat. Heeft zij een zakje bloed (plaatjes) nodig, dan zal zij laat in de middag ontslagen worden. Heeft zij echter niets nodig dan mag zij rond het middaguur al naar huis. Hoe dan ook: geweldig nieuws! Uiteraard is er ook een keerzijde, want er is waarschijnlijk toch ook een probleem met het hart. Al kunnen ze hier nog niet precies de vinger achter krijgen. De pomp functie van het hart, is nog maar 35% van wat het zou moeten zijn, en daardoor blijft er een risico op nieuwe hartritme stoornisen bestaan. Dit is de reden dat zij nu voorlopig zowel bij hematologie als bij cardiologie onder behoorlijk strenge controle blijft. Wellicht loopt het met een sisser af en zal zij met een pilletje of wat erbij "gewoon" kunnen blijven functioneren. Echter, verbeterd haar pompfunctie niet aanzienlijk binnen ongeveer een half jaar, dan zal zij een zogenaamd ICD kastje moeten krijgen. Zo'n kastje wordt onderhuids ingebracht, ergens onder je linkersleutelbeen, en vangt eventuele onregelmatigheden op. Voor de Speulderbossers onder de lezers, Johan de Soet (van Kitty) heeft ook zo'n kastje.

Maar goed, zover is het nog lang niet, best mogelijk dat die pompfunctie uit zichzelf hersteld en dan hoeft dat allemaal gelukkig niet. Oké, nog een nachtje martelen voor Helga en dan eindelijk weer lekker naar Garderen! Dan moet het grote opknappen beginnen en gaan we voor nog vele GOEDE jaren!!!

Tot de volgende keer!!!

Location:VUmc Amsterdam

Maandag 3 oktober

- Posted using BlogPress from my iPad

Hallo trouwe lezers,

Gisteren vertelde ik jullie vanaf deze plek dat Helga vandaag een catheterisatie zou ondergaan. Echter, in haar geval schijnt alles net even anders te moeten gaan dan gepland is. Op het laatste moment is de catheterisatie afgeblazen vanwege een te lage trombocyten waarde. Deze zorgen onder andere voor het stollingproces. Daar ze tijdens zo'n catheterisatie via een hoofdvat naar binnen gaan, vond men het op dit moment niet verantwoord om het op dit moment te doen.
Wel is er inmiddels een dag voor de MRI scan gekozen, namelijk woensdag aanstaande. Zal mij benieuwen wat hier nu weertussen zal komen. Deze scan zal voor veel duidelijkheid moeten zorgen. Aan de hand van dit resultaat zal er bekeken worden wat er de komende tijd met Helga gaat gebeuren. Mochten er niet al te schokkende resultaten uitkomen bestaat de kans dat zij vrijdag naar huis mag. Komen er wel vervelende dingen uit......tja, dan weet ik het ook niet, en dan moeten we ons maar in ons lot schikken.
Vanmiddag zaten we even buiten een luchtje te scheppen, toen de trauma helicopter opsteeg en een paar seconden precies boven ons bleef hangen. Ik dacht toe bij mezelf: ( en ja, soms kun je het niet helpen wat je denkt.....) het zou helemaal in het scenario van dit knotsgekke drama passen als die heli boven op ons zou storten en daarmee alles klaar zou zijn. Komen we toch nog een keer op de voorpagina. Maar zoveel pech kan zelfs Helga niet hebben, toch?....

Tot de volgende keer!

Location:VUmc Amsterdam

Maandag 3 oktober deel 2

- Posted using BlogPress from my iPad

Sorry, ben ongeveer de helft vergeten op te schrijven van wat er gisteren is gebeurd. Sommige weten dit al maar voor de volledigheid en om waarheidsgetrouwe geschiedenis te schrijven, moet ik nog het eea kwijt. Gisteren had zij een best wel drukke en ook wel emotionele dag. Druk qua bezoek en emotioneel vanwege het toch wel verwarrende verloop van de afgelopen periode.
Gisteravond had zij plotseling weer koorts en zijn de geleerden tot half drie 's nachts met haar in de weer geweest. Weer longfoto gemaakt, ecg gemaakt, en de subclavia verwijderd. ( een soort permanent infuus in een hoofdvat onder het sleutelbeen). Men vermoedde dat de koorts daar vandaan kon komen, omdat deze een ontsteking zou hebben veroorzaakt. En inderdaad, een paar uur later was de temperatuur weer gedaald. Hierop gelijk weer een nieuw infuus aangelegd voor de inbreng van kalium. Maar aangezien haar vaten zowat niet meer te prikken zijn, is dat al een avontuur op zich. Nou, uiteindelijk toch gelukt en kon zij eindelijk gaan slapen. Om nou te zeggen dat je hier lekker uitrust, nee dus. Ik ben vast nog wel iets vergeten, maar dat houden jullie dan tegoed voor een volgende keer,

Groet uit onze fijne hoofdstad, Helga en Ad.

Location:VUmc Amsterdam